「永遠の介護」が続く恐怖…脳性麻痺の子を抱える40代母親の「信じがたい経済的負担」
現代ビジネス 1/16(日) 8:02
親が生きている限り続く“永遠の介護”
「重度脳性麻痺児を抱える家庭は本当にお金がかかります。福祉車両、家のバリアフリー化に数百万円の費用が必要とされます。そして、一番、経済的に厳しいのは、子どもを預ける場所がなく、母親が就労に出ることが難しいことです。
障害児に支払われる特別児童扶養手当があるにしろ、母親が就労することに比べれば微々たるものです。でも、重度脳性麻痺児がいれば、どこも預かってくれません。仮に預かってもらえたとしても、働きに出られるような時間を確保することは難しいのです」
と話すのは、重度脳性麻痺児を抱えた坂田英子さん(仮名、40代)だ。
一般的に障害児家庭には、子どもに支払われる児童手当に加え、特別児童扶養手当が支払われる。障害者手帳1級であれば5万2500円、2級であれば3万4970円だ。
しかし、それだけで、十分とは決して言えない。国は在宅医療を推進しているが、それは家族の犠牲の上に成り立っていることを理解しているのだろうか。子どもたちの介護は、親が生きている限り続く、“永遠の介護”であることを。
もちろん、障害を持った子どもの親をサポートする制度は、上記のような手当以外にも、なくはない。ところが、「制度の隙間」に落ちて、そのサポートすら受けられない人もいるのだ。その当事者である坂田さんが続ける。
「脳性麻痺児の親の経済的負担を軽減させるために、重度脳性麻痺児に支払われる『産科医療補償制度』という制度があります。介護費用として、一時金600万円、20歳になるまで年間120万円支払われます。しかし、そのお金が私の子どもには支払われなかったのです」
産科医療補償制度とは、分娩に関連して脳性麻痺となった子どもと家族の経済的負担を補償する制度だ。日本医療機能評価機構という団体によって運営されており、補償の原資は、妊娠した人たちが原則として支払う「掛金」によってまかなわれている。言わば、妊娠した人たちによる「助け合い」の制度といえる。と同時に、産科医療の質の向上をする観点から、その原因分析が行うことも制度の趣旨となっている。
しかし、子どもが重度の脳性麻痺だからと言って、無条件に制度の恩恵を受けられるわけではない。そこには、クリアしなくてはならない「条件」がある。
制度の基本的な設計としては、32週以上、1400g以上の出産の場合、生まれてきた子どもが重度脳性麻痺であれば、先天性の要因など一部を除いて無条件に補償対象となる。32週以上での出産ならば、本来はそれなりに安全な分娩が可能であり、もし重度の脳性麻痺が子どもにあるとすれば、それは病院側に原因がある…という考え方と言えばわかりやすいだろうか。
その反面として、早産の子どもが発症した脳性麻痺については「分娩とは無関係」と考えられ、補償から除外する方針がとられていた。そのため、28～32週未満で生まれた子どもには「個別審査基準」が設けられており、出生時に低酸素状態であったことが認められなければ、補償が受けられなかったのだ。
医学的合理性が認められない規約で補償対象外に
「私の子どもも早産で個別審査となり、補償対象外となりました。当初はショックでしたが、制度であるから仕方ないと自分を納得させていました。でもやはり、支払われる額が大きいので、補償の対象になるか否かで、その子や家庭の生活の質が変わってきます。
すごく葛藤しましたが、でも線引きは必要なことは頭でわかっていましたので、そのときは諦めました」(坂田さん)
しかし、産科医療補償制度についてはその後、同様の病態であっても補償対象と対象外の子に分かれ、不公平感が生じていることなどから、制度の問題点が議論され始め、様々な調査が進められるようになる。
研究と調査が進められた結果、低酸素状態の有無に関係なく脳性麻痺は発生することが判明した。そして、産科医療補償制度を運営する日本医療機能評価機構(以下、機構)は、早産の子どもについて個別審査基準を設けるというやり方に、医学的な合理性が認められないと発表したのである。結果、2022年出生児からは、個別審査を撤廃することを決めたのだ。
つまり、出生時に低酸素が認められようが、認められまいが、脳性麻痺児は発生することがわかり、その結果、子どもが早産であっても、補償の対象となることになったのだ。
※続きはリンク先で
https://news.yahoo.co.jp/articles/5ba406715c8706b7dd254849dbd5ac6da79ac693
ネット民のコメント
植松は正しい
死なせてやれよ
安楽死薬配れよ高齢出産した自業自得
高齢出産
障害を持った子どもが生まれてくる可能性があるのに産んだ親の自己責任だろ？せいぜい苦しんだらええ。
父親は？
母親が働いて父親が子供の世話してもいいし、父親いないなら生活保護受ければいいだろ。そんなら、子供作らなきゃよかっただろ、子供が障害持つの想定してなかったの？
おまえ手当もらってんだろ、ずっと母親の介護してるけどなんの援助もないんだけど？
でもそういう色んなリスク覚悟で産んだよね？
助ける必要なし。
ちょっと目を離したら死んじゃうんだろ？
だったらかんたんに解決するじゃん息子は臍の緒が手首に絡まって一時的に低酸素になってたのをモニターで看護師が気づいて急遽帝王切開になった
無事健常で産まれてくれたけどこの緊急措置がなかったらこの人と同じことになってたかもしれない
誰にでも起こりうること救う必要なし。
つまり国が認めた産婦人科が失敗して重度脳性麻痺が起こったら補償するが
先天性は失敗じゃないから保証しないよってことかな例え本人の意思が確認できないといえども介助者の人生もあるのだし、社会保障を家の家庭だけに割くのも不公平なわけで。
ちなみに少児脳性麻痺は出産時のトラブルが原因で、大半がへその緒が巻き付いて首が閉まる状態なので母体の年齢は関係がない
既婚者さんはメリットデメリットで子供を作るわけじゃないって普段から吠えてるんだし支援なんて必要ないだろ
保障制度は出生時の事故から医師や産科を保護する為のものであって障害児の生活を保護するものじゃ無いだろう。それを保護しようとしたら保険料は数十万になるだろう。
親は産み出した責任を取るという観点から仕方ないとしても、きょうだいは面倒を見ても見捨てても地獄だわ
障害あるから安楽死ってのは短絡的すぎな気がしないでもないが現実考えれば綺麗ごとだけで済む話じゃないからな
障害抱えて失敗作として社会のお荷物寄生虫として生きていかなきゃいけないなんて塗炭の苦しみだろうし
永遠に40歳になることはない…ってまるで亡くなった人に対するナレーションのようで悲しくなってきた
理解できたら「なんで！治して！ママ！ママ！ママ！いやぁ～！！ママぁ～」って泣きじゃくるんじゃないかな
昭和の負の遺産、当時産めよ増やせよと子供を大量生産して今日の高齢化社会の遠因の創価学会くらいは道連れに消し去ってくれ。
母親は育てるというか介護することを生きがいにするより他にない雰囲気だったがその子にとって生きるとはどういうことなのかと複雑な気持ちになってしまった